Mutta kuka lohduttaisi Nyyttiä - sisarukset sairauden keskellä
Yhden sairastuminen perheessä koskettaa koko perhettä. Taas olen viime päivinä joutunut useasti tilanteisiin, jossa olemme joutuneet "pilaamaan" kaikilta lapsilta jotakin, kun yhden vointi ei ole jotakin sallinut tehdä. En voi kirjoittaa lasteni puolesta, miltä veljen sairastuminen tai toisen veljen ADHD heistä tuntuu, joten kirjoitankin siitä, kuinka itse koen näiden sairauksien vaikuttavan muiden lasten elämään.
Rajoitukset arjessa koskettavat kaikkia, vaikka itse sairaus ei. Meillä Einarin epilepsian ja lääkityksen jälkeen ilmennyt pahoinvointi on rajoittanut tänä kesänä paljon koko perheen menoja ja suunnitelmia. Monet suunnitelmat ovat muuttuneet, peruuntuneet tai vaihtuneet, kun lapsi on alkanut oksentamaan tai voinut niin pahoin, että olemme joutuneet jättämään ravintolakäynnin tai muun jutun välistä. Vaikka kuinka koitamme näissä tilanteissa pelastaa tilanteen luovimalla ja muuttamalla suunnitelmia (Ottamalla muulle porukalle ruuat mukaan, keksimällä tilalle jotakin kotona toteutettavaa toimintaa jne.), ei voi olla huomaamatta sisarusten pettymystä ja välillä jopa suuttumusta.
Muissakin tilanteissa olen huomannut, että lapsi koittaa muuttaa käytöstään siten, ettei tuota lisää murhetta tai huolta. Kun Emilia oli 3-vuoden vanha ja uhmaikäinen, isoveli sai ADHD-diagnoosin ja hänen kanssaan oli muutenkin todella haastavaa. Emilialla ei koskaan ollut varsinaisesti uhmaikää enkä muista, että olisin vääntänyt asioista samalla tavalla kuin tämän meidän nuorimman kanssa. Myöhemmin olenkin miettinyt, emmekö antaneet tilaa hänelle uhmata rauhassa...
Koska meidän esikoinen on lapsi, jolla on ADHD ja hänelle emme ole voineet käytöksen vuoksi antaa vapauksia ja vastuuta ehkä niin paljon kuin ikäisilleen muille annetaan, näkyy se myös nuorempien lastemme arjessa. Vaikka kaikessa emme ole halunneet pienempiä rajoittaa samassa suhteessa, niin en myöskään halua että esikoisemme kokee olevansa "huonompi" tai huonommassa asemassa kuin he. Siksi vaikka meidän isoin neiti onkin aina ollut hyvin omatoiminen ja luottamuksen arvoinen, olemme joutuneet pitkään rajaamaan hänenkin reviriiään ja kasvattamaan sitä yhdessä veljen reviirin kanssa. Tästä syystä joskus hänestä tuntuu, ettei pääse samalla tavalla liikkumaan yksikseen kuin muut luokkakaverinsa ja se varmasti harmittaa.
Vaikka kuinka koittaa peittää omat tunteensa, huolet ja murheet, lapsilta ne vaan jotenkin vaistoaa asiat. Keväällä koin suurta huolta ja surua Einarin sairastumisesta ja se heijastui selvästi muihinkin lapsiin. Varsinkin kaksi isointa lasta alkoi selvästi oireilemaan kotona muuttunutta tilannetta ja oireilemaan mm. koulussa. Meidän isompi tyttö varsinkin alkoi hakemaan koulussa huomiota epäsuotavalla tavalla ja ei halunnut kertoa tunteistaan kotona. Uskon hänen kokeneen, että halunnut tuottaa meille enää enempää huolta eikä kaataa omia huoliaan ja murheita meidän kannettavaksi. Onneksi saimme tilanteeseen apua ulkopuolelta ja koulussakin alkoi helpottamaan.
Lasten huoli sisaruksesta on myös suurta. Olemme koittaneet avoimesti puhua kummankin erityislapsen tilanteesta kotona ja vastailla välillä vaikeisiinkin kysymyksiin rehellisesti, tosin jättäen ehkä kertomatta jotakin uhkakuvia pois. Silti isommat lapset ovat usein huolehtineet Einarista ja siitä tuleeko kohtauksia yms. Olemme kuitenkin koittaneet välttää vastuunantamista isommille mm. Einarin ulkoillessa heidän kanssaan tai koulumatkan kulkemisessa. Mielummin kuljetan häntä nyt itse, kuin laitan isosiskon mukaan kulkemaan kouluun, jos uhka kohtauksista onkin vielä olemassa.
Ja sitten on vielä se ikuinen ongelma: Äidin huomio ei välillä tunnu millään riittävän kaikille. Meidän erityislapset vievät osaltaan enemmän huomiota, kuin nämä "tavis" lapset, joten välillä tuntuu että varsinkin 9-vuotias tyttömme saa hoitaa koulunsa ihan itse. Harvoin kerkeän edes läksyistä kyselemään, kun hän on ne itsenäisesti hoitanut, ja hyvin on hoitanutkin. Mutta silti se tuntuu pahalle, kun aikaa ei toiselle ole niin paljon kuin toiselle.
Mutta jos on paljon huonoa, niin on hyvääkin siinä, että on saanut erityisen sisaruksen. Koen että lapseni ovat suvaitsevia eivätkä helposti kavahda erityislapsia muissakaan tilanteissa. He ovat myös oppineet ottamaan vastuuta itsestään ja toisistaan sekä ovat välillä hyvin itsenäisiä. Heistä on myös kasvanut erittäin tiivis ja läheinen nelikko, jossa aina loppuen lopuksi pidetään yhtä, vaikka välillä tapellaankin!
Rajoitukset arjessa koskettavat kaikkia, vaikka itse sairaus ei. Meillä Einarin epilepsian ja lääkityksen jälkeen ilmennyt pahoinvointi on rajoittanut tänä kesänä paljon koko perheen menoja ja suunnitelmia. Monet suunnitelmat ovat muuttuneet, peruuntuneet tai vaihtuneet, kun lapsi on alkanut oksentamaan tai voinut niin pahoin, että olemme joutuneet jättämään ravintolakäynnin tai muun jutun välistä. Vaikka kuinka koitamme näissä tilanteissa pelastaa tilanteen luovimalla ja muuttamalla suunnitelmia (Ottamalla muulle porukalle ruuat mukaan, keksimällä tilalle jotakin kotona toteutettavaa toimintaa jne.), ei voi olla huomaamatta sisarusten pettymystä ja välillä jopa suuttumusta.
Muissakin tilanteissa olen huomannut, että lapsi koittaa muuttaa käytöstään siten, ettei tuota lisää murhetta tai huolta. Kun Emilia oli 3-vuoden vanha ja uhmaikäinen, isoveli sai ADHD-diagnoosin ja hänen kanssaan oli muutenkin todella haastavaa. Emilialla ei koskaan ollut varsinaisesti uhmaikää enkä muista, että olisin vääntänyt asioista samalla tavalla kuin tämän meidän nuorimman kanssa. Myöhemmin olenkin miettinyt, emmekö antaneet tilaa hänelle uhmata rauhassa...
Koska meidän esikoinen on lapsi, jolla on ADHD ja hänelle emme ole voineet käytöksen vuoksi antaa vapauksia ja vastuuta ehkä niin paljon kuin ikäisilleen muille annetaan, näkyy se myös nuorempien lastemme arjessa. Vaikka kaikessa emme ole halunneet pienempiä rajoittaa samassa suhteessa, niin en myöskään halua että esikoisemme kokee olevansa "huonompi" tai huonommassa asemassa kuin he. Siksi vaikka meidän isoin neiti onkin aina ollut hyvin omatoiminen ja luottamuksen arvoinen, olemme joutuneet pitkään rajaamaan hänenkin reviriiään ja kasvattamaan sitä yhdessä veljen reviirin kanssa. Tästä syystä joskus hänestä tuntuu, ettei pääse samalla tavalla liikkumaan yksikseen kuin muut luokkakaverinsa ja se varmasti harmittaa.
Vaikka kuinka koittaa peittää omat tunteensa, huolet ja murheet, lapsilta ne vaan jotenkin vaistoaa asiat. Keväällä koin suurta huolta ja surua Einarin sairastumisesta ja se heijastui selvästi muihinkin lapsiin. Varsinkin kaksi isointa lasta alkoi selvästi oireilemaan kotona muuttunutta tilannetta ja oireilemaan mm. koulussa. Meidän isompi tyttö varsinkin alkoi hakemaan koulussa huomiota epäsuotavalla tavalla ja ei halunnut kertoa tunteistaan kotona. Uskon hänen kokeneen, että halunnut tuottaa meille enää enempää huolta eikä kaataa omia huoliaan ja murheita meidän kannettavaksi. Onneksi saimme tilanteeseen apua ulkopuolelta ja koulussakin alkoi helpottamaan.
Lasten huoli sisaruksesta on myös suurta. Olemme koittaneet avoimesti puhua kummankin erityislapsen tilanteesta kotona ja vastailla välillä vaikeisiinkin kysymyksiin rehellisesti, tosin jättäen ehkä kertomatta jotakin uhkakuvia pois. Silti isommat lapset ovat usein huolehtineet Einarista ja siitä tuleeko kohtauksia yms. Olemme kuitenkin koittaneet välttää vastuunantamista isommille mm. Einarin ulkoillessa heidän kanssaan tai koulumatkan kulkemisessa. Mielummin kuljetan häntä nyt itse, kuin laitan isosiskon mukaan kulkemaan kouluun, jos uhka kohtauksista onkin vielä olemassa.
Ja sitten on vielä se ikuinen ongelma: Äidin huomio ei välillä tunnu millään riittävän kaikille. Meidän erityislapset vievät osaltaan enemmän huomiota, kuin nämä "tavis" lapset, joten välillä tuntuu että varsinkin 9-vuotias tyttömme saa hoitaa koulunsa ihan itse. Harvoin kerkeän edes läksyistä kyselemään, kun hän on ne itsenäisesti hoitanut, ja hyvin on hoitanutkin. Mutta silti se tuntuu pahalle, kun aikaa ei toiselle ole niin paljon kuin toiselle.
Mutta jos on paljon huonoa, niin on hyvääkin siinä, että on saanut erityisen sisaruksen. Koen että lapseni ovat suvaitsevia eivätkä helposti kavahda erityislapsia muissakaan tilanteissa. He ovat myös oppineet ottamaan vastuuta itsestään ja toisistaan sekä ovat välillä hyvin itsenäisiä. Heistä on myös kasvanut erittäin tiivis ja läheinen nelikko, jossa aina loppuen lopuksi pidetään yhtä, vaikka välillä tapellaankin!
Kommentit
Lähetä kommentti