Peikko nimeltä epilepsia osa 2
Olimme saaneet Einarin kohtauksille nimen ja osasimme toimia sen mukaan. Muut ympärillämme olivat enemmän varovaisia kuin me itse (voitteko muka mennä uimaan tai laskettelemaan..), me vain halusimme jatkaa normaalia elämää...
Minä purin ahdistustani lapsen sairaudesta puhumalla. Puhuin tutuille, puhuin ystäville, puhuin vertaistuelle...En itkenyt, sillä en halunnut lasten näkevän ahdistusta ja pahaaoloani.. Minä vain suoritin päiviä eteenpäin..Toisaalta teen sitä vieläkin..
Einarin lääkitystä nostettiin asteittain, mutta kohtaukset eivät hävinneet. Välillä oli päiviä, jolloin emme kohtauksia nähneet, mutta seuraavana päivänä niitä tulikin sitten senkin edestä. Lapsi alkoi voida pahoin, oksennella ja kärsi kovista päänsäryistä (osa oireista on edelleen). Lopuksi jouduimme nostamaan lääkkeen 6 tablettiin päivässä ja se tuntui hurjalta. Silloin hävisi lapselta ruokahalu ja Einaria alkoi etomaan kaikki hajut sekä melkein kaikki ruuat. Soitin lääkärille ja pääsimme kiireellisesti tutkimuksiin.
Pääsimme tutkimuksiin jo seuraavalla viikolla puhelusta. Lapselta otettiin uusi eeg-tutkimus ja pääsimme ensimmäistä kertaa Kuopion Kyssiin polikäynille. Sillä käynnillä lääkäri päätti siirtää hoidon sinne ja saimme omahoitajan, jonkun jonka kanssa puhua. Lääkäri kertoi että lapsen aivosähkökäyrä näytti jo paremmalta, mutta jouduimme aloittamaan rinnalle toisen lääkkeen. Toiveenamme on että joku päivä saamme aikaisemmin aloitettua lääkettä laskettua alemmaksi ja pojan vointia paremmaksi. Mutta sillä käynnillä eka kerran sain puhua hoitajan kanssa, joku kertoi mistä tässä sairaudessa on kysymys, kertoi miten meidän tulisi eritilanteissa toimia. Se oli juuri se mitä olin koko aikana tarvinnut, silloin tuntui etten ollut enää yksin lapsen sairauden kanssa. Meillä on nyt se tuki ja turva jota olisimme tarvinneet alusta asti, mutta ehkä parempi myöhään kuin ei milloinkaan..
Missä meillä mennään nyt..Opettelemme elämään sovussa sen peikon kanssa, jonka pelkäsin valtaavan kotimme. Einarin uusi lääkitys on tehonnut sen verran ettei kohtauksia ole toistaiseksi ollut muutamaan viikkoon. Muuten pojan vointi on melko huono. Huonovointisuus on lisääntynyt, poika on väsynyt ja oksentelee harvase päivä. On parempia päiviä ja huonompia, joiden aallokossa koitamme soutaa eteenpäin toivoen että joku päivä pääsemme eroon pahoivoinnista..Näyttäähän kohtauksien osalta jo paremmalta.
Minä purin ahdistustani lapsen sairaudesta puhumalla. Puhuin tutuille, puhuin ystäville, puhuin vertaistuelle...En itkenyt, sillä en halunnut lasten näkevän ahdistusta ja pahaaoloani.. Minä vain suoritin päiviä eteenpäin..Toisaalta teen sitä vieläkin..
Einarin lääkitystä nostettiin asteittain, mutta kohtaukset eivät hävinneet. Välillä oli päiviä, jolloin emme kohtauksia nähneet, mutta seuraavana päivänä niitä tulikin sitten senkin edestä. Lapsi alkoi voida pahoin, oksennella ja kärsi kovista päänsäryistä (osa oireista on edelleen). Lopuksi jouduimme nostamaan lääkkeen 6 tablettiin päivässä ja se tuntui hurjalta. Silloin hävisi lapselta ruokahalu ja Einaria alkoi etomaan kaikki hajut sekä melkein kaikki ruuat. Soitin lääkärille ja pääsimme kiireellisesti tutkimuksiin.
Pääsimme tutkimuksiin jo seuraavalla viikolla puhelusta. Lapselta otettiin uusi eeg-tutkimus ja pääsimme ensimmäistä kertaa Kuopion Kyssiin polikäynille. Sillä käynnillä lääkäri päätti siirtää hoidon sinne ja saimme omahoitajan, jonkun jonka kanssa puhua. Lääkäri kertoi että lapsen aivosähkökäyrä näytti jo paremmalta, mutta jouduimme aloittamaan rinnalle toisen lääkkeen. Toiveenamme on että joku päivä saamme aikaisemmin aloitettua lääkettä laskettua alemmaksi ja pojan vointia paremmaksi. Mutta sillä käynnillä eka kerran sain puhua hoitajan kanssa, joku kertoi mistä tässä sairaudessa on kysymys, kertoi miten meidän tulisi eritilanteissa toimia. Se oli juuri se mitä olin koko aikana tarvinnut, silloin tuntui etten ollut enää yksin lapsen sairauden kanssa. Meillä on nyt se tuki ja turva jota olisimme tarvinneet alusta asti, mutta ehkä parempi myöhään kuin ei milloinkaan..
Missä meillä mennään nyt..Opettelemme elämään sovussa sen peikon kanssa, jonka pelkäsin valtaavan kotimme. Einarin uusi lääkitys on tehonnut sen verran ettei kohtauksia ole toistaiseksi ollut muutamaan viikkoon. Muuten pojan vointi on melko huono. Huonovointisuus on lisääntynyt, poika on väsynyt ja oksentelee harvase päivä. On parempia päiviä ja huonompia, joiden aallokossa koitamme soutaa eteenpäin toivoen että joku päivä pääsemme eroon pahoivoinnista..Näyttäähän kohtauksien osalta jo paremmalta.
Kommentit
Lähetä kommentti