Maailma hei!
"Hetken jo pelkäsin, ettei lapseni herää ollenkaan. Hän ei reagoinut puhutteluun ollenkaan, katsoi vain tyhjällä katseella eteenpäin. Sekunnit tuntuivat minuuteilta tai jopa tunneilta. Paniikki vyöryi ylleni. Lopulta lapseni kääntyi ja kysyi väsyneenä "Mitä"? Vasta myöhemmin sain lukea papereista kohtauksen olleen noin 20 sekunttia, miten se aika tuntuikaan niin pitkältä" (Kokemukseni vuoden takaa)
Vuosi sitten olimme Einarin kanssa aivosähkökäyrä tutkimuksissa, jotka osoittivat heti pahimman pelkoni todeksi, lapsellani todettiin epilepsia. Olemme kuitenkin olleet niin onnekkaita, ettei epilepsiaan ole liittynyt kouristuskohtauksia, vaan poissaolokohtauksia. Sillon aloitimme pelottavan ja hurjan matkan, jota voin nyt vuosi myöhemmin jo helpottavammalla mielellä katsoa sekä luoda uskoa parempaan huomiseen.
Alkuun kohtauksia oli paljon ja jokainen tieto sairaudesta lisäsi tuskaa. Lääketasapainon löytyminen kesti puoli vuotta ja lääkkeet aiheuttivat ikäviä sivuvaikutusta, kuten jatkuvaa oksentelua ja pahoinvointia. Lapseni kuihtui silmissä ja nukkui jatkuvasti. Mutta siitäkin selvittiin ja koulu aloitettiin luottavin mielin syksyllä.
Sitten alkoi migreenikohtaukset, joita oli päivittäin. Edelleen syy niiden alkamiseen tai se onko niillä yhteyttä epilepsiaan on mysteeri, mutta jatkuva estolääkityksen käyttö toi apua niihinkin.
Nyt olemme tilanteessa, jossa lääkitystä on saatu onnistuneesti purettua pienemmäksi ja epilepsian hoito yhden lääkkeen varaan. Neurologikäyntejä on harvennettu ja jopa pientä toivoa on saatu siitä, että jonakin päivänä lääkitys voidaan purkaa kokonaan.. Kaikki on siis hyvin, vai onko?
En koskaan kerennyt lapsen sairastuttua miettiä omaa suhtautumista, omia pelkoja tai omaa jaksamista. Suoritin ja toimin kuin kone, jolla on vain yksi päämäärä, helpottaa lapseni oloa ja luoda hänelle turvallinen ympäristö. Nyt kun tilanne on rauhoittunut, olisi aika antaa omien tunteiden tulla ja käsitellä ne siten, ettei ne joka vuosi tähän aikaan nouse pintaan..mutta kun se on helpommin sanottu kuin tehty. Mistä se aloittaisin? Miten siinä toimisin? Meille ei ole oikeastaan tarjottu keskusteluapua mistään, vaikka oman hoitajan kanssa keskusteleminen on helpottanut paljon. Siksi ehkä kirjoitin nyt tämän sekavan selostuksen, lähinnä itselleni muistutukseksi millainen matka on vuodessa kuljettu. Pikku hiljaa oma pelkoni ja suruni on vaihtunut luottamukseen paremmasta huomisesta ja siitä, että me selvittiin tästäkin. Aina on hyvä muistaa, että vaikka maailma välillä tummuu, se ei tarkoita että valot sammuu kokonaan".
Ps. Allaoleva biisi on tällä hetkellä minun voimabiisini.
Nainen sylissään pienoinen ihme,Mut elämä päättyikin suureen taisteluunJonka loppuun kahlattiin ennen aikojaan.Lapsi, mustelmat kädessä kouluunJota kotona tuntemattomaksi kutsutaan.Reppu täynnä liikaa painoaKehdosta hautaan tää on rämpimistäToiset rakastavat vain elämistä,Toiset heittäytyvät maahan makaamaanMaailma hei, älä anna sun valojen sammua,Vaikka joskus kaiken täytyy tummuaMaailma hei, täällä pitkään on kuljettu kaatuenNiin seuraava sekuntimme on korvaamatonJoku lentäen lähtee, joku maatuenMut edessämme on tunnettu tuntematon.Sun katse on kaukana täältä ja tiedän,Et pelon päältä on mahdotonta alas kavutaJos et tunne täältä ketäänTunneleiden päistä ja sodan jaloistaMe tullaan ihan eri taustoistaMutta samaan paikkaan me kaikki päädytäänMaailma hei, älä anna sun valojen sammuaVaikka joskus kaiken täytyy tummuaMaailma hei, täällä pitkään on kuljettu kaatuenNiin seuraava sekuntimme on korvaamatonJoku lentäen lähtee, joku maatuenMut edessämme on tuntematonhomo homini lupus esthomo homini lupus estMä toivon että toisin, sä ajatteletOn vihan takana pelko,Mut pelon takana toivoEttä joku ottaa vastaan kun tipahtaaMaailma hei, älä anna sun valojen sammuaVaikka joskus kaiken täytyy tummuaMaailma hei, täällä pitkään on kuljettu kaatuenNiin seuraava sekuntimme on korvaamatonJoku lentäen lähtee, joku maatuenMut edessämme on tunnettu tuntematon.(Haloo Helsinki- Tuntematon)
Hei, löysin tekstisi blogit.fi kautta juuri. En vielä ole selaillut vanhempia tekstejä, mutta tämä teksti sai miettimään kuulutteko jo epilepsia liittoon? Ja onko teille puhuttu sopeutumisvalmennus kursseista?
VastaaPoistaItse usean vuoden työntekijä kokemus kurssityöstä ja useimmiten huomaa vanhempien voimaantuvan ja saavan hurjasti voimia vertaistuesta. Tsemppiä koko perheelle, ja toivottavasti saat purettua ja käsiteltyä omia ajatuksia sinulle sopivalla tavalla.
Kiitos kommentistasi.. olemme kuulleet molemmista omahoitajalta,mutta emme ole vielä hakeutuneet/lähteneet mukaan toimintaan. Itselle on aina suuri kynnys lähteä mukaan uuteen tai hakea tukea ulkopuolelta,vaikka se varmasti auttaisi. Esikoisen haasteiden alettua mietin monta vuotta leijonaemoihin menemista,mutta vasta hänen adhd-diagnoosi antoi rohkeuden lähteä mukaan toimintaaan..
Poista